這本小冊子是專為愛滋感染者及其親友所寫的。內容淺顯易懂,包括了很多有用的資訊。適合醫護及社工人員在諮商新病人時使用,所以取名為「愛之新生」。第一版於1997年推出後,受到很多患者的歡迎,幾乎人手一冊。為了配合新藥的使用以及立法院相關防治條例的修正,我們在2000年出了第二版。

  在第三版中,我們除了接受建議,做了一些修正以外,另外加入預防母嬰垂直傳染、給男同志的相關建議及愛滋感染者全人整合性服務計劃等最新訊息,並請台大醫院婦產科吳明義醫師及仁愛醫院過敏免疫風濕科廖學聰醫師審閱相關的內容。

  「愛之新生,無遠弗屆」,希望生活在愛滋陰影下的病患及家屬,能夠透過這本書,學習自我照顧,保護所愛的人,並且得到重生的勇氣與力量。

台灣預防醫學學會 理事長
希望工作坊 負責人
陽明大學愛滋病防治及研究中心 主任
      陳宜民 敬上
      2002年


知己知彼,百戰百勝

HIV/AIDS感染者應有基本常識

多少人跟我一樣?!

  1981年,第一個AIDS病例在美國發現,台灣在1986年出現第一個本土AIDS病例。HIV/AIDS發展至今不過短短20年不到的時間,卻已奪走約1仟1佰萬個寶貴的生命,至目前為止,全世界約有3仟多萬人感染HIV;每天約有16000人持續被感染。令人感到不安的是身處在未來高感染地區亞洲的台灣,也不可避免的要承受感染高原期爆發的威脅。因此感染愛滋病毒的妳(你),其實一點都不孤獨!重要的是,認識及面對這個駭人的疾病,才是徹底打敗它的不二法則。

認識HIV

  HIV是一種病毒,是一種專門針對人體免疫細胞進行侵犯與攻擊的病毒,感染的途徑是經由體液或血液的接觸或交換、懷孕婦女垂直感染給胎兒,例如不安全性行為(與陌生人性交不戴保險套、肛交…等)或毒癮者共同使用針頭,或身上有開放性傷口不小心接觸到HIV/AIDS個案的體液或血液等,一旦經由血液檢查確定為陽性,表示體內已有HIV的抗體,簡單的說:也就是感染了HIV病毒,成為HIV帶原者。

HIV≠AIDS

  HIV帶原與AIDS並未是劃上等號,妳(你)有可能一輩子是HIV帶原者,但並不會發展成為AIDS,也有可能有一天因為醫學研究的重大突破而有了治癒的藥物出現。當然這一切在目前依然處在一個樂觀的未知上,最重要的是當妳(你)成為HIV感染者時,妳(你)要如何勇敢的面對且認清事實的真相,進而接受治療以確保自身的健康及避免感染給妳(你)的伴侶或其他人。

我還能活多久?

  自從知道感染愛滋病毒之後,最令人關心的問題就是-我到底還有多久的時間?一般而言,在1996年雞尾酒療法尚未採用之前,一個人從被感染到病發死亡的平均時間為10-11年。1997年4月台灣引進的全球最新的愛滋病治療藥物之後,顯然地,台灣愛滋感染者及愛滋病患的生存時日可望延長至15年甚至以上。

  CD4細胞指數及病毒量是用來預測壽命的重要指標。正常CD4值可以從400-1200/mm3,當CD4降到200/mm3以下,感染疾病或發展成AIDS機率大增。同時意味已發病成為AIDS。當CD4介於350-500/mm3之間,病毒量少於14000 copies/ml時,發病的機率在未來3年為5%。當CD4介於350-500/mm3之間,病毒量大於110000 copies/ml 時,發病的機率在未來3年為50%。一旦發病,當CD4<200/mm3時,存活率約為3.7年。而當CD4介於60-70/mm3之間,存活率為1.3年。

 

HIV/AIDS感染者應有基本權益

公司體檢我怎麼辦?

  公司體檢的要求,如果是員工福利,你可放棄這項權利。但是,如果是屬於法律規定,如營業衛生管理自治條例、公共飲食場所生管理辦法,其明文規範需經健康檢查合格始得從業,則你在尋找相關工作時,儘可能予以排除。

  一般來說,依公司體檢項目的要求不同,所因應的方式也不同。有些公司僅要求一般生理的體檢,因此你可至基層衛生所,進行身高、體重等基本項目的檢測即可過關。有些公司會要求X光及生化血液、尿液檢查,這時你要注意有沒有包括HIV的檢測,通常一般性的體檢,並不會檢驗此項,除非公司特別要求。

  如果是公司規定體檢必須檢查HIV此項,你可考慮下列作法:

  • 作法一:你可先自行至其他檢驗單位做體檢,取得(不做HIV檢測)一般體檢報告後,送給公司備查。據過去經驗,公司只要你有近期體檢報告相抵即可。
  • 作法二:你可以信仰或風俗習慣為由,不得隨便見血,或已在近期內剛做過檢查,身體好的很。

  通常公司規定體檢,是為確保員工有良好的體能,避免影響工作績效,或擔心傳染性疾病影響其他員工健康而舉辦的。你只要針對此目的,「主動」提出一般性體檢資料,大部分公司並不會太為難員工的。

  在聯合國愛滋人權報告書中明白表示,感染者的就業權不得予以歧視,但事實上有些工作仍規定有傳染性疾病不予錄用,即使所從事的業務並不會造成愛滋病毒的傳染。如果你在就業過程中,有任何權益上受損的情形,期望你將具體事實向中華民國愛滋感染者權益促進會反映。

兵役體檢該如何處理?

  請你「主動」向所在地公所兵役單位,報備你持有重大傷病卡(不需告訴他病名,只需給他重大傷病病名代碼即可)已符合不需當兵的條件,並辦理免除兵役申請。其他作法如下:

  • 作法一:你可在體檢之前,先將戶籍遷離,以避免相關行政人員因連絡疏失造成曝光。
  • 作法二:後天免疫缺乏症候群條例第六條指出:因業務知悉相關人員,不得無故洩露感染者相關資料。因此請你「主動」告知承辦員共同維護你的權益,沒有你的同意,不得將感染的事告知其他人。
我還可以保險嗎?

  如果投保前,你已經感染愛滋病毒時,基於公平原則,保險公司可以拒保。當你投保或加保時,保險公司通常會要求你提出健康聲明書,若你故意隱匿實情,保險公司得解除該保單,不退還你所繳的保費,同時也沒有解約金可拿。但倘若你在投保二年後才感染愛滋病毒,你的保單仍然是有效力的。

  如果你帶病投保,可考慮保障型或儲蓄型的主約保險,前者目的是當你身故後,可留給家人用;後者則是保本、養老用。感染者普遍最想投保的醫療附加險,目前是沒有保險公司願意加保的。如果日後不幸發病,以儲蓄型的主約險最合適。另外,意外險也是可考慮的,因為保費低,發生意外時有保障。

  由於每家保險公司的規定與條款都不太一樣,所以投保時,應仔細閱讀相關條款,以確實了解自己的權益。


告別愛滋悲情,迎向希望的曙光

HIV/AIDS最新的治療方法

治療原則簡介

  抗愛滋病毒雞尾酒療法確實是有效的治療方法,雖然還不能完全根除病毒,但已能把病毒壓制到最低(<50copies/ml),提昇免疫能力,讓三分二以上感染者揮別疾病陰霾而繼續求學工作和計畫人生。能把一套簡單有效的治療處方,維持得越久越好,仍然是目前最基本目標;幾年來臨床經驗累積,治療的概念和方法也有長足進步:

  1. 開始治療時機:可以等待到適當時機才開始,例如病毒量大於55000/ml或CD4<350/ul,除了初始感染者之外,延後治療仍然能達到預定療效,不必太早面對藥物不良反應,反而有利長期治療規劃。
  2. 處方選擇:混合三種以上藥品有效抑制病毒仍為不變原則,目前常用藥物都是抑制反轉錄脢或蛋白質分解脢,其中反轉錄脢抑制劑有兩大類:一類提供假核酸叫NRTI (AZT,D4T,3TC,DDI,ABC等),另類直接改變反轉錄脢結構叫nNRTI (Nevirapine,Efavirenz等),通常以兩種NRTI為主方,加一種nNRTI或一到兩種蛋白質分解脢抑制劑(PI),在病情許可之下先保留PI為目前治療主軸。沒有PI的處方,可以減少許多副作用,同時保留將來更多選擇空間。
  3. 增強藥效:使用PI時,利用一種小劑量PI (Ritonavir),來增強主要PI療效,並減少後者劑量,使得投藥次數減為一天兩次或單次,讓服藥變得簡單容易,大大降低漏服次數,減少抗藥病毒產生機會。
  4. 順服性為治療關鍵:能否長期按時服藥,成為治療能否成功的最重要因素,必須在認真服藥或完全不服之間作一選擇,間斷性服藥只是造就抗藥病毒的產生。開始治療之前,醫師與病患之間必須充分溝通,唯有完全的瞭解和同意,才能開始治療,也才有成功之預期。
  5. 減少藥物不良反應:每種藥品都有副作用,有些可以避免或減輕,有些則無可避免;例如:藥物過敏,貧血,乳酸中毒等必須換藥或停藥,泌尿系結石則需多喝水(每小時達三百西西),酯肪移位尚無良策,高血酯則可藥物控制以避免心臟血管或腦血管疾病。
  6. 治療成功的模式:長期成功=病人順服性+藥物有效性+阻礙病毒抗藥性
未來發展

  新的藥品一直在研發之中,新的反轉錄脢抑制劑和蛋白質分解脢抑制劑陸續引進臺灣,擴充雞尾酒療法的可換性;新的攻擊點藥物也在開發之中,例如:表面結合抑制劑已經上市,由於只能注射使用所以實用性不被看好,Co-Receptor抑制劑和Integrase抑制劑等並未研發成功;最近在國際會議比較熱門的話題包括:

  1. 疫苗研發:若干預防性疫苗,可能帶給高感染及單純亞型病毒地區,部分預防效用;而感染者所關心的治療性疫苗,主要作用在CD8細胞免疫功能上,尚待近一步突破。
  2. 輔助基因抑制劑:這些小型的病毒功能調節基因,過去並未受到重視,現在學者們希望在此處女地上,發展藥物療法,基因療法,或輔助疫苗療法,值得拭目以待。
  3. 計劃性中斷療法:學者認為初期感染者,為了增強免疫防衛功能和抑制病毒演化,可做兩年的中斷療法;慢性感染者則不適合此項療法。
愛滋病治療的希望與發展

  1995-96年之前的感染者,絕對無法想像抗愛滋病毒雞尾酒療法,所能帶來的效益和希望;當時許多住院中,面臨死亡陰影的病友,現今仍然好好的在門診治療,過著充滿希望的生活,也熱切的等待根除療法的出現。雖然目前無法保證何時出現,但是依照現代醫學快速發展步調,以及史無前例之多的頂尖科學家和研究機構的熱烈參與根除療法隨時都可能出現;可確定的事是,唯有珍惜現階段治療的病友,才能等待根除療法的來臨。

  通常第一套處方最有效,由於交叉抗藥性的關係,以後的處方會越來越沒效,依照目前已上市藥品種類,可更換處方不過三至四套。因此感染者在接受治療之前必須作好週全心理準備,雖然臨床試驗上各套處方的療效不相上下,六至八成治療者都能達到預期目標,但是在實際的治療世界裡,西方國家的病友也只有一半達到病毒測不出;即或如此,多數人仍能得到免疫功能提昇助益,所以不要隨意停止治療,如果真的想要停藥,則需採取停則全停策略,以防抗藥性病毒延生。

  最後想要提醒大家的是:傳染病唯有阻斷傳染途徑才能真正預防。有些病友在治療過程中,仍然疏於防範,以至於產生乒乓感染,得到抗藥病毒株或其它性病;基於愛護自己也愛護別人的理念,我們衷心的期盼大家都能實行安全防護措施。

如何看待「病毒量」─澄清一些關於它的錯誤觀念

  「病毒量」(Viral Load),是用來解釋愛滋病毒在人體內活躍的程度。在病人體內「偵測不到病毒」,並不等同HIV陰性反應。因為臨床上所偵測的只是病人血漿內的愛滋病毒,並沒有偵測在他的體內各個器官的愛滋病毒。儘管現階段的藥物治療可以幫助病人,使病人的病毒量下降到儀器無法偵測的地步,但是這話並不代表他已被治癒,或是他已不具有傳染性。


活下去,是等待希望的唯一方法

HIV/AIDS感染者的就醫須知

  事實上HIV/AIDS的治療已不是那麼的困難,甚至比其他的疾病都來得容易控制,如果你及早知道被感染,及早接受治療,而不是等到發病了(CD4<200)﹑出現了一些伺機性的感染;如肺孢子囊蟲肺炎﹑肺結核﹑口腔及腸胃道黴菌的感染﹑卡波西肉瘤生成等再來治療,你的生活會與正常人完全一樣,除了治療初期因為藥物副作用會讓你感到不適之外,不久之後,相信你自己必能適應的非常良好。以下幾點是提供給你在治療上常遇見的一些問題及應該了解的一些事項,希望能對你的治療更有幫助。

找一位可信賴且經驗豐富的醫師

  目前愛滋病治療的進展日新月異,「早期發現、早期治療」是對抗愛滋病最佳策略。但是選擇可以信賴的醫療人員則需要智慧。目前台灣衛生署指定治療愛滋病的醫院有二十幾家及縣市衛生局等衛生單位

  1. 你可以考慮自己所居住的縣市來選擇就醫的醫院。
  2. 或是詢問其他感染者的就醫經驗。
  3. 找尋治療經驗豐富且真心關心病人醫師。

  國外的研究顯示在治療愛滋病經驗豐富的醫師處接受診治,其生存率越高!


各地衛生機構愛滋病防治單位及電話

行政院衛生署愛滋病諮詢專線

(02)2396-2847

 

  依據後天免疫缺乏症候群防治條例第七條的規定,中央衛生主管機關(指行政院衛生署)得委託公私立醫院及研究單位,從事後天免疫缺乏症候群之檢驗及治療。

  靠好醫師是不夠的,妳(你)必須要配合醫療人員的治療計畫,定期就醫、按時服藥,透過檢查來監測病毒量及免疫功能的狀況!與醫師討論自己的病情進展,將自己的擔憂與身體出現的症狀與醫護人員討論,不斷的求取愛滋病治療的相關訊息,主動參與自己的治療計畫。有些人因為躲避地方衛生機關的追蹤,因而四處就醫,如此一來反而會因為無法持續長久的觀察而延誤治療。面對地方衛生機關的追蹤,妳(你)可以用化被動為主動,定期主動與地方衛生機關人員聯繫,請他為你保密,或你也可以請各地的民間團體協助告知當地的衛生局人員,你已經在他們的機構裡接受諮商及追蹤。

隨時了解掌握自己的身體健康狀況

  病毒量(每3-4個月應作一次檢測),用來評估治療效果是否成功﹑是否已產生藥物抗藥性,決定是否改變治療的方法或是改變用藥種類。CD4 (每3-4個月應作一次檢測),用來評估免疫能力是否提升,抵抗力是否增強?需不需要再服用預防伺機感染藥物等的指標。CBC血液常規檢查(視情況每個月或每隔兩個月作一次),因為所有治療藥物都有相當的副作用,例如有些藥物會引起嚴重的貧血﹑胰臟炎﹑周邊末稍神經炎等症狀,CBC血液常規檢驗有助於了解是否副作用已影響到身體其他部份健康,例如肝﹑腎功能是否正常?膽固醇﹑血糖及三酸甘油脂是否正常等。紅白血球及血小板血紅素是否正常等?

所有血液生化檢驗數值是否正常,可以請照顧妳(你)的醫師或是護理人員為妳(你)作詳細說明,通常在檢驗報告上都會註明,如果正常;報告上會顯示〝NORMAL〞,或是〝L〞(代表偏低)﹑〝H〞(代表偏高),〝RANGE 0000-0000〞(代表正常數值從0000 到0000)。
儘可能多方面蒐集有關HIV/AIDS最新的國內外相關資訊

  網路有成千上萬有關HIV/AIDS的相關訊息可供參考,多蒐集有關這方面的資料對於一個HIV/AIDS感染者是有益的,但千萬要注意訊息的來源與日期,因為在HIV/AIDS相關領域每日都有新的發展,每日都有令人振奮的消息,每日都有新的治療方法,所以不要被過時或較不可靠的訊息誤導而影響到目前的治療,最好的方法是把所搜集到的資訊與你的治療醫師一起討論分享。

確實遵守醫囑,按時服藥,千萬不要掉以輕心

  HAART雞尾酒療法的特色就是能在最短的時間內把體內HIV病毒消滅到檢測不到的程度(<500/ml以下),使病毒的活動力降到最低而無法在人體內從事病毒再複製的工作,但如果妳(你)不按時服藥或因藥物副作用過大難以承受﹑或服藥數量過多而擅自停藥或減藥的話,將會導至嚴重的後果,因為如此不但無法使藥物發揮應有的最大功效(4-8週內降低體內病毒量99%),反而給病毒極佳的機會反抗藥物而產生具有抗藥性的新病毒,此時藥物便無法發揮任何作用,只任由病毒勝利的繼續在妳(你)的體內繁殖肆虐,在新藥尚未被核准上市之前,妳(你)隨時都有可能因而得到任何與HIV/ AIDS有關的伺機性感染而失去寶貴的生命。

  除了要按時服藥之外,抗HIV病毒藥物與其他許多藥物或食物會有配伍上的禁忌,也就是說如果妳(你)感冒了到外面診所看診,而診所醫師並不了解妳(你)目前正在治療,其中抗流鼻水的藥物就有可能與妳(你)所服用的抗HIV病毒藥物相衝突,有的藥物會增強某種藥物的藥效或會抵消某種藥物的藥效,或者是產生其他的效果等。例如妳(你)如果服用CRIXIVAN(Indinavir),就不能與葡萄柚汁一併服用,因為葡萄柚汁會降低此種藥物在體內的效果與縮短體內作用的時間。以下表列為目前使用抗HIV藥物的用法﹑用量及所會引起的一些副作用﹑藥物交互影響作用﹑特別應注意事項等。

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